Представьте себе мир, где врач, сам того не ведая, выписывает препарат, который вам вреден; где вероятность получения вами серьезных увечий в случае автомобильной аварии на 47% выше, чем у другой половины человечества; где ваш домашний труд после напряженного рабочего дня мало кто замечает и ценит. Знакомая картина? Значит, вы, скорее всего, женщина. Публикуем отрывок из книги Кэролайн Криадо Перес о том, как медицина, фармацевтика и научные исследования ставят под удар здоровье женской половины человечества, десятилетиями исходя из традиционного предположения, что между мужским и женским организмами нет других различий, кроме размера и репродуктивного механизма.

Диагноз Мишель поставили только через 12 лет после того, как она заболела. «Первые симптомы начали проявляться лет в четырнадцать, — рассказывает она. — Но я стеснялась обращаться к врачу». Два года девочка никому не говорила, что ей приходится постоянно бегать в туалет, что при дефекации она испытывает боль, а ходит с кровью. Это продолжалось до тех пор, пока однажды ночью ей не стало так плохо, что скрывать болезнь стало уже невозможно: «Я лежала скрючившись на полу в ванной и не могла пошевелиться. Мне казалось, что я умираю». Ей было 16 лет.

Родители Мишель поспешили отвезти ее в больницу, в отделение неотложной помощи. Врач (при родителях) спросил, не беременна ли она. Нет, ответила девушка, она не беременна и не может быть беременна, потому что у нее еще никогда не было близости с мальчиком. Да и в любом случае, боль была в кишечнике. «Меня отвезли в смотровую и, ничего не объяснив, положили мои ноги на подколенники, — вспоминает Мишель. — Потом я почувствовала, как мне во влагалище засовывают огромное холодное металлическое зеркало. Это было так больно, что я закричала и попыталась сесть, но медсестра снова уложила меня на спину и не давала пошевелиться, пока врач не убедился в том, что я действительно не беременна». Девушку отправили домой, сказав, что она просто приняла просроченный аспирин, и посоветовав денек отдохнуть.

В течение следующих 10 лет Мишель дважды обращалась к врачам, оба раза — к гастроэнтерологам-мужчинам, и оба они говорили, что болезнь существует только в ее голове и что ей нужно успокоиться и перестать обращать на нее внимание. В возрасте 26 лет Мишель обратилась к терапевту. Это была женщина, и она направила девушку на колоноскопию. Обследование показало, что поражена вся левая половина кишечника. Мишель поставили диагноз: синдром раздраженного кишечника и язвенный колит. «Наконец-то, хотя и поздновато, стало ясно, что болезнь существует не только в моей голове», — заключает Мишель. Но в результате того, что диагноз был поставлен поздно и лечение не проводилось, возникла опасность развития рака кишечника.

Рассказ Мишель оставляет тяжелое впечатление. Сразу начинаешь проклинать медиков, доведших девушку до такого состояния. Но дело в том, что виноваты не отдельные плохие врачи, не негодяи, которых надо выгнать с работы. Нет, эти врачи — плоть от плоти системы здравоохранения, сверху донизу систематически ущемляющей права женщин, которых никто не слушает, которых плохо лечат, которым ставят неправильные диагнозы.

Все начинается с системы медицинского образования. Традиционно она строилась на предположении, что между мужским и женским организмами нет других различий, кроме размера и репродуктивного механизма, поэтому нормой считалось то, что было нормой для мужчин

Все, что выходило за рамки этой нормы, классифицировалось как «нетипичное» или даже «патологическое».Marts, Sherry A. and Keitt, Sarah (2004), ‘Principles of Sex-based Differences in Physiology: Foreword: a historical overview of advocacy for research in sex based biology’, Advances in Molecular and Cell Biology, 34, 1–333. В эту «норму» (норму «для мужчины весом 70 кг»),Поиск в Medline, крупнейшей американской базе данных статей по медицине, показывает, что «мужская» норма сохраняется до сих пор, — как практические руководства для врачей, так и исследования в области медицины часто ориентированы на среднестати-стического мужчину весом 70 кг. Marts and Keitt (2004). автоматически переносимую на женщин, на самом деле, как пояснил мне один врач, укладываются даже не все мужчины. В учебниках для студентов-медиков о женщинах пишут (если о них их вообще пишут) как о «подвиде» стандартного индивида. Будущие врачи изучают физиологию и отдельно — женскую физиологию, анатомию и отдельно — женскую анатомию. «Предметом анатомии как таковой, — пишет социопсихолог Кэрол Теврис в своей книге «Ложная мерка для женщин» (The Mismeasure of Woman), вышедшей в 1992 г., — является именно мужское тело».

«Мужской перекос» в определении нормы мы унаследовали от древних греков, которые первыми назвали женское тело «недоразвитым мужским» (спасибо Аристотелю за комплимент). На женщин смотрели как на «мужчин, вывернутых наизнанку», на «мужчин наоборот». Яичники считались женскими тестикулами (самостоятельное название они получили лишь в XVII в.), а матка — женской мошонкой. Причина, по которой эти органы располагались не снаружи, а внутри тела, якобы заключалась в том, что женщинам не хватало «жизненного тепла». Мужское тело считалось эталоном, до которого женщины не дотягивали.

Современные врачи, разумеется, не считают женское тело недоразвитым мужским, но представление о том, что мужской организм — это универсальный человеческий организм, сохраняется. Проведенный в 2008 г. анализ ряда учебников, рекомендованных для 10 «самых престижных университетов Европы, США и Канады», показал, что на 16 329 иллюстрациях с изображениями «гендерно нейтральных частей тела» мужчины присутствовали втрое чаще, чем женщины.Plataforma SINC (2008), ‘Medical Textbooks Use White, Heterosexual Men As A ‘Universal Model’, ScienceDaily, http://www.sciencedaily. com/releases/2008/10/081015132108.htm. Авторы обзора учебников для голландских медицинских вузов, опубликованного в том же 2008 г., указывают, что даже в разделах, посвященных заболеваниям и механизмам, в которых половые различия выявлены достаточно давно (например, депрессии или воздействию алкоголя на организм), отсутствует информация, относящаяся конкретно к мужскому или женскому организму, а результаты клинических испытаний лекарственных препаратов представлены как относящиеся к представителям обоих полов, даже если в них участвовали только мужчины.Dijkstra, A. F, Verdonk, P. and Lagro-Janssen, A. L. M. (2008), ‘Gender bias in medical textbooks: examples from coronary heart disease, depression, alcohol abuse and pharmacology’, Medical Education, 42:10, 1021–8. Немногочисленные упоминания о половых различиях «трудно найти как в текстах учебников, так и в указателях», при этом они кратки и туманны («женщины чаще испытывают дискомфорт в области груди»). Как мы увидим далее, лишь у одной из восьми женщин симптомы инфаркта миокарда совпадают с классическими мужскими, такими как боль в груди, так что на самом деле вышеприведенный пассаж не только туманно сформулирован, но и некорректен.http://www.marieclaire.com/health-fitness/a26741/doctors-treat- womenlike-men/.

В 2017 г. я решила посмотреть, многое ли изменилось в этой области, для чего отправилась в большой книжный магазин в центре Лондона, славящийся богатым выбором медицинской литературы. Увы, все осталось по-прежнему. На обложках книг с заголовками «Анатомия человека» красовались мужчины с отлично развитой мускулатурой. На рисунках, изображавших гендерно нейтральные части тела, по-прежнему торчали не имеющие отношения к делу пенисы. На плакатах с надписями «Ухо, горло, нос», «Нервная система», «Мышечный аппарат» и «Кровеносная система и внутренние органы» тоже были огромные изображения мужчин. Правда, на одном наглядном пособии, изображавшем кровеносную систему, сбоку была пририсована картинка с подписью «Женский таз». Мы с моим тазом не могли не оценить этот знак внимания, оказанный нам авторами плаката.

Пробелы в гендерных данных, столь часто встречающиеся в учебниках для медиков, обнаруживаются и в стандартных учебных программах медицинских вузов. Исследование, выполненное в 2005 г. в Нидерландах, показало, что вопросы, связанные с половыми и гендерными различиями, «систематически не находят отражения в учебных программах».Dijkstra et al. (2008). А обзор CurrMIT, американской онлайн-базы данных программ медвузов, показал, что только девять из 95 учебных заведений, программы которых представлены в базе данных, предлагают курсы, которые условно можно считать «курсами женского здоровья».Henrich, Janet B. and Viscoli, Catherine M. (2006), ‘What Do Medical Schools Teach about Women’s Health and Gender Differences?’ Academic Medicine, 81:5. При этом лишь два из этих девяти курсов обязательны (курсы акушерства и гинекологии, которые студенты проходят на втором и третьем годах обучения). Даже в описаниях важнейших и хорошо известных факторов, влияющих на заболеваемость и смертность женщин, недостаточно информации, касающейся особенностей женского организма. Десять лет спустя в ходе другого исследования было обнаружено, что вопросы, связанные с половыми и гендерными различиями, в программах американских медвузов освещаются «минимально» и «бессистемно», причем информационные пробелы особенно заметны в разделах, посвященных методам лечения и назначения лекарственных препаратов.Song, Michael M. Jones, Betsy G. and Casanova, Robert A. (2016), ‘Auditing sex- and gender-based medicine (SGBM) content in medical school curriculum: a student scholar model’, Biology of Sex Differences, 7: Suppl. 1, 40.

Эти пробелы чреваты серьезными проблемами, потому что, вопреки бытовавшему в течение тысячелетий мнению, различия между представителями двух полов весьма существенны

Ученые обнаруживают их как во всех тканях и системах органов,Marts and Keitt (2004). так и в «частоте встречаемости, протекании и тяжести» большинства наиболее распространенных заболеваний.Karp, Natasha A. et al (2017), ‘Prevalence of sexual dimorphism in mammalian phenotypic traits’, Nature Communications, 8:15475. Эти различия проявляются в важнейших механизмах сердечной деятельности.Martha L. Blair (2007), ‘Sex-based differences in physiology: what should we teach in the medical curriculum?’, Advanced Physiological Education, 31, 23–5. Ими определяется разный объем легких у мужчин и женщин, причем независимо от роста (именно этим, возможно, объясняется то, что женщины, выкуривающие столько же сигарет, сколько мужчины, на 20–70% чаще рискуют заболеть раком легких).https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4800017/ Jan 2016.

Аутоиммунными заболеваниями болеют около 8% населения,https://theconversation.com/man-flu-is-real-but-women-get-moreautoimmune-diseases-and-allergies-77248. но у женщин они встречаются втрое чаще, чем у мужчин. Доля женщин в общей численности страдающих этими заболеваниями достигает 80%.https://www.washingtonpost.com/national/health-science/why-do-autoimmune-diseases-affect-women-more-often-than-men/2016/10/17/3e224db2-8429-11e6-ac72-a29979381495story. html?utmterm=.acef157fc395. Мы не знаем точно, почему так происходит, но ученые полагают: причина в том, что именно женщины вынашивают и рожают детей. Согласно этой гипотезе, иммунная система женщин «выработала механизм быстрого и мощного реагирования для защиты плода и новорожденного».http://www.nature.com/news/infections-reveal-inequality-between- thesexes-1.20131?WT.mcid=TWTNatureNews. Иногда иммунный ответ бывает избыточным, и иммунная система атакует женский организм. Считается, что этот механизм обуславливает и разную реакцию на вакцины: женщины вырабатывают больше антител, чем мужчины, и у них чаще встречаются серьезные осложнения.https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4157517/. В статье 2014 г. даже предлагается разрабатывать специальные мужские и женские вакцины от гриппа.

Различия между мужским и женским организмами проявляются даже на клеточном уровне: в биомаркерах аутизма в сыворотке крови;http://docs.autismresearchcentre.com/papers/2010Schwartz SexSpecific_MolAut.pdf. в белках;Clayton, Janine Austin (2015), ‘Studying both sexes: a guiding principle for biomedicine’, http://www.fasebj.org/content/early/2015/10/28/ fj.15–279554.full.pdf+html. в иммуноцитах, отвечающих за передачу в мозг болевых сигналов; в механизме гибели клеток в результате инсульта. Одно из недавних исследований выявило также значительные половые различия в «экспрессии гена, влияющего на метаболизм лекарственных веществ».https://theconversation.com/not-just-about-sex-throughout-our-bodiesthousands-of-genes-act-differently-in-men-and-women-86613. Половые различия в протекании и исходе болезни Паркинсона, инсульта и ишемии головного мозга (нарушения мозгового кровообращения) также прослеживаются до клеточного уровня.Holdcroft, Anita, Snidvongs, Saowarat and Berkley, Karen J. (2011), ‘Incorporating Gender and Sex Dimensions in Medical Research’, Interdisciplinary Science Reviews, 36:2, 180–92.

Кроме того, появляется все больше доказательств существования таких различий в механизме возрастных изменений кровеносных сосудов, что «неизбежно создает проблемы для здоровья, а также диагностики и лечения заболеваний».GenderandHealthKnowledgeAgenda’,May2015,ZonMw,Netherlands, http://www.genderportal.eu/sites/default/files/resourcepool/Gender%20%26%20Health%20Knowledge%20Agenda0.pdf. В 2013 г. в статье в журнале Nature доктор наук Элизабет Политцер писала, что, как показывают результаты исследований, клетки самцов и самок мышей по-разному реагируют на стресс; что «содержание многих продуктов обмена веществ в мужских и женских клетках существенно различается»; и что «все больше данных» говорит о том, что «мужские и женские клетки различаются независимо от воздействия на них половых гормонов».Pollitzer, Elizabeth (2013), ‘Cell sex matters’, Nature, 500, 23–24.

Хотя серьезный дефицит медицинских гендерных данных сохраняется до сих пор и нам предстоит заполнить еще множество информационных пробелов, за последние 20 лет было наглядно продемонстрировано, что женщина не просто уменьшенная копия мужчины и что женский организм отличается от мужского уже на клеточном уровне. Так почему же студентов-медиков этому не учат?

Чтобы информация об особенностях человеческого организма, обусловленных половой принадлежностью, включалась в учебники для студентов-медиков, необходимо, чтобы она была. Однако, поскольку медицинские исследования в основном не охватывают женщин, ее катастрофически не хватает. Даже в данных о важнейших факторах, определяющих половую принадлежность человека, имеется множество пробелов. Парадоксально, но факт: даже после того, как в 1990 г. была опубликована революционная работа, доказывающая, что именно от Y-хромосомы зависит пол будущего ребенка, и женский пол начал считаться «настройкой по умолчанию», женщинам по-прежнему уделялось меньше внимания, чем мужчинам. Исследователи ставили во главу угла формирование тестикул как якобы «активный» процесс — в отличие от «пассивного» процесса развития женских половых органов. Так продолжалось до 2010 г., когда ученые вплотную занялись изучением формирования яичников как активного процесса.Londa Schiebinger (2014), ‘Gendered innovations: harnessing the creative power of sex and gender analysis to discover new ideas and develop new technologies’, Triple Helix, 1:9.

Большинство исследований сердечно-сосудистых заболеваний всегда проводилось на мужчинах, и до сих пор женщины охвачены ими недостаточно: их доля в общей численности участников важнейшего исследования хронической сердечной недостаточности (ХСН), проводившегося в период с 1987 г. по 2012 г., не превышала 25%.Cristiana Vitale et al. (2017), ‘Under-representation of elderly and women in clinical trials’, International Journal of Cardiology, 232, 216–21.

Доля женщин в общей численности ВИЧ-инфицированных представителей взрослого населения развивающихся стран достигает 55%,The Henry J. Kaiser Family Foundation (2014), ‘Women and HIV/ AIDS in the United States’; women also experience different clinical symptoms and complications due to HIV disease. а в некоторых регионах Африки и странах Карибского бассейна у девочек и женщин в возрасте от пяти до 24 лет шансы заразиться ВИЧ до шести раз выше, чем у мальчиков и молодых людей того же возраста.http://www.who.int/gender/hiv_aids/hivaids1103.pdf. Мы также знаем, что симптомы заболевания и осложнения у ВИЧ-инфицированных женщин и мужчин различаются, но тем не менее опубликованный в 2016 г. анализ участия женщин в исследованиях ВИЧ, проводившихся в США, показывает, что доля женщин в общей численности участников клинических испытаний антиретровирусных препаратов составляла лишь 19,2%, в клинических испытаниях вакцин — 38,1%, а в клинических испытаниях методов лечения — 11,1%.Curno, Mirjam J. et al. (2016), ‘A Systematic Review of the Inclusion (or Exclusion) of Women in HIV Research: From Clinical Studies of Antiretrovirals and Vaccines to Cure Strategies’, Journal of Acquired Immune Deficiency Syndrome, 1:71(2) (February 2016), 181–8.

Из-за того что женщины так редко участвуют в клинических испытаниях, мы сталкиваемся и с дефицитом надежных данных о методах лечения ряда заболеваний у беременных женщин

Зачастую мы не знаем, как у них будет протекать болезнь и каков ее вероятный исход, хотя ВОЗ предупреждает, что многие заболевания могут привести к «особенно тяжелым последствиям для беременных женщин или плода».http://www.wpro.who.int/topics/gender_issues/Takingsexandgenderintoaccount.pdf Некоторые штаммы вируса гриппа (в том числе вирус свиного гриппа 2009 г. H1N1) «вызывают особенно тяжелые симптомы при заражении во время беременности». Есть свидетельства того, что атипичная пневмония у беременных также может протекать особенно тяжело. Разумеется, нежелание беременных женщин принимать участие в медицинских исследованиях вполне понятно, но это не значит, что мы должны признать свое бессилие и смириться с тем, что ничего не знаем. Напротив, мы должны регулярно, систематически отслеживать, собирать и анализировать данные о влиянии заболеваний на здоровье женщин. Но мы этого не делаем — даже во время пандемий. При вспышке атипичной пневмонии в Китае в 2002 г. последствия заболевания для здоровья беременных женщин не отслеживались систематически, и, как указывает ВОЗ, «в результате не удалось дать исчерпывающего описания течения и последствий заболевания у беременных». Вот вам и еще одна информационная дыра, которую легко можно было бы заткнуть; но мы этого не сделали, и в результате, когда случится следующая пандемия, у нас не будет нужной информации.

Как и нехватка информации о женщинах в учебниках анатомии, недостаточный охват женщин медицинскими исследованиями — проблема, уходящая корнями в историю, в те же давние представления о человеческом организме как о мужском. При этом исторически сложившийся «мужской перекос» был радикально усилен в 1970-е гг., что нанесло колоссальный ущерб здоровью женщин. Речь идет о последствиях самого громкого медицинского скандала XX в.Hughes, Robert N. (2007), ‘Sex does matter: comments on the prevalence of male-only investigations of drug effects on rodent behaviour’, Behavioural Pharmacology, 18:7, 583–9.

В 1960 г. медики начали назначать беременным женщинам, страдавшим по утрам от тошноты, талидомид — препарат, который в качестве легкого седативного средства во многих странах применялся еще с конца 1950-х гг., продавался без рецепта и считался вполне безопасным, потому что его разработчики «не смогли определить дозу, достаточно высокую, чтобы убить крысу».http://helix.northwestern.edu/article/thalidomide-tragedy-lessons-drugsafety-and-regulation. Талидомид не убивал крыс, но зато негативно влиял на развитие плода (о чем на самом деле производители знали уже в 1959 г.).https://www.smh.com.au/national/the-50-year-global-cover-up-20120725-22r5c.html. В 1962 г. продажи препарата были прекращены, но к этому времени во всем мире уже родились 10 000 детей, страдающих от заболеваний, вызванных его употреблением их матерями во время беременности.http://broughttolife.sciencemuseum.org.uk/broughttolife/themes/controversies/thalidomide. Вскоре после скандала, в 1977 г., Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) запретило участие женщин детородного возраста в клинических испытаниях лекарственных препаратов. Эта мера ни у кого не вызвала возраженийMarts and Keitt (2004). — как и «мужской перекос», теперь официально закрепленный в процедуре медицинских исследований.

Многие и сегодня не ставят под сомнение «мужскую» норму. Некоторые исследователи продолжают настаивать на том, что биологический пол не имеет значения, несмотря на все доказательства обратного. Одна исследовательница, занимающаяся проблемами организации здравоохранения, признается, что получила следующие ответы на две свои заявки на гранты: «Мне бы хотелось, чтобы вы перестали отвлекаться на все эти половые различия и занялись наукой» и «Я работаю в этой области 20 лет, и, поверьте, все эти [биологические различия] не имеют значения».https://foreignpolicy.com/2014/08/20/why-are-so-many-women-dying- from-ebola/. Так реагируют отнюдь не только анонимные рецензенты. В 2014 г. автор публицистической статьи в журнале Scientific American писал, что включение в эксперименты представителей обоих полов — напрасная трата денег,R.D. Fields (2014), ‘Vive la difference requiring medical researchers to test males and females in every experiment sounds reasonable, but it is a bad idea’, Scientific American, 311, 14. а в 2015 г. авторы колонки в Proceedings of the National Academy of Science («Журнал Национальной академии наук США») уверяли, что «учет половых различий в ходе доклинических исследований не решает проблему неравенства мужчин и женщин в области здравоохранения».Richardson, S. S., Reiches, M., Shattuck-Heidorn, H., LaBonte, M. L. and Consoli, T. (2015), ‘Opinion: focus on preclinical sex differences will not address women’s and men’s health disparities’, Proceedings of the National Academy of Science, 112, 13419–20.

Если одни исследователи отрицают значение половых различий, то некоторые другие, признавая важность учета биологического пола, тем не менее тоже выступают против включения женщин в число участников медицинских исследований, мотивируя это отсутствием сопоставимых данных за прошлые годы. По их мнению, если данные не собирались ранее, участие женщин в исследованиях нежелательно (еще одна щепотка соли на наши раны!).Holdcroft, Anita (2007) ‘Gender bias in research: how does it affect evidence based medicine?’, Journal of the Royal Society of Medicine, 100. Они утверждают, что женский организм (как и организм самок животных) слишком сложен и слишком изменчив,Ibarra, Manuel, Vazquez, Marta and Fagiolino, Pietro (2017), ‘Sex Effect on Average Bioequivalence’, Clinical Therapeutics, 39:1, 23–33. — словом, его изучение обходится слишком дорого. Учет половых и гендерных различий будет «слишком обременительным», полагают они.Mergaert, Lut and Lombardo, Emanuela (2014), ‘Resistance to implementing gender mainstreaming in EU research policy’, in Weiner, Elaine and MacRae, Heather (eds.), ‘The persistent invisibility of gender in EU policy’, European Integration online Papers (EIoP), special issue 1, Vol. 18, Article 5, 1–21.— В таких исследованиях будет «слишком много гендера», и на этом основании (то есть «для простоты») считают возможным проводить исследования без участия женщин. На это можно возразить, что недавние исследования на мышах продемонстрировали более значительный разброс показателей по ряду маркеров у самцов, чем у самок.Hughes (2007). Так кто же слишком сложен для исследований?

В рубрике «Открытое чтение» мы публикуем отрывки из книг в том виде, в котором их предоставляют издатели. Незначительные сокращения обозначены многоточием в квадратных скобках.
Мнение автора может не совпадать с мнением редакции.